Even iets over Nienke en mijzelf. Maandag ben ik met Nienke weer naar het AvL geweest. De neuroloog en de internist zijn blij dat het met Nienke op dit moment zo goed gaat. De wond op haar rug is dicht en ze is weer aan haar normale gewicht. Haar haar begint leuk te groeien. Ze lieten duidelijk merken dat ze er niet veel voor voelen om Nienke nu een hoge dosis chemotherapie met stamceltransplantatie te geven, geschrokken als ze zijn van de levensbedreigende complicatie die Nienke in januari had na een eerste milde dosis chemo.Ik kan me wel indenken, dat ze niet graag iemand met wie het goed gaat ziek willen maken en al helemaal niet het risico willen lopen dat iemand aan de behandeling overlijdt. Maar Nienke wil eigenlijk nu doen wat ze kan, dus die chemokuur, zodat ze daarna - als ze die behandeling overleeft- haar leven weer kan oppakken. Zij wil geen palliatieve, maar een curatieve behandeling. Daar ben ik ook voor. De neuroloog zei dat ze die behandeling (hoge dosis chemotherapie met stamceltransplantatie) ook nog kan krijgen als de tumor terugkomt en dat het dan ook een curatieve werking kan hebben. De internist voegde daaraan toe dat een chemotherapie niet werkt bij slapende cellen, maar alleen bij actieve zich delende cellen. Dan zou je dus inderdaad moeten wachten tot de tumor terugkomt (als die terugkomt). Ik denk dat Nienke dan maar beter nu haar leven weer kan oppakken, met alle beperkingen omdat ze zo slecht ziet, en dan maar “wait and see”. Er zijn maar 65 gevallen van pineoblastoma in de hele wereld beschreven. In die gevallen blijkt dat er 50% kans is dat de tumor terugkomt na radiotherapie. Nienke heeft de hoogste dosis bestraling gehad en de tumor is tot nu toe weg. Met een aanvullende chemotherapie wordt de kans dat de tumor niet meer terugkomt 75%. Begin augustus wordt er weer een MRI scan gemaakt van haar hoofd en rug om te zien hoe het er voor staat.

Wat mijzelf betreft: van mijn hart heb ik geen last, maar ik rook weer. Verder heb ik de kerkenraad laten merken waar mijn grenzen liggen: ik ben weggelopen bij een kerkenraadsgesprek waarbij een aantal mensen voor de zoveelste keer hun gram wilden halen op mij. Jaap van Beelen van het RDC Gelderland was bij dat gesprek aanwezig en heeft nadat ik weg was geprobeerd de dingen te laten zien vanuit het gezichtspunt van een predikant. Toen ik vervroegd thuis kwam zei Nienke: “Dan ga ik er wel heen. Ik heb jou nodig en ze moeten jou niet kapot maken! “Ze ging dus naar de kerk, stond voor de deur van de consistoriekamer en werd daar opgevangen door de voorzitter die haar verzekerde dat het allemaal wel goed kwam en dat ze maar weer naar huis moest gaan. ’s Zondags heb ik weer gewoon gepreekt. Zo ga ik dus maar door met mijn werk en ik ben niet van plan mij nog eens te lenen voor kerkenraadsgesprekken waar allerlei gekwetste ego’s steeds maar weer hun gram op mij willen verhalen, zonder over hun eigen rol na te denken.

Het is in mijn studeerkamer zo warm dat de straaltjes over mijn lijf lopen. Ik heb de kerkvoogdij gevraagd of ik een airconditioner in  de studeerkamer kan plaatsen en dus een gat in de muur kan aanbrengen. En ik heb ook gevraagd of er in de badkamer een bad kan komen. Ik ben benieuwd!