Om 12 uur belt Nienke. Ze is overgeplaatst naar de afdeling neurologie C3 west kamer 27.
Of ik ‘s middags kan komen. Bezoek is van 3-8 uur. Later belt ze nog een keer: ‘waar blijf je nou, want de dokter wil met ons praten. En anders kan dat niet meer voor het weekend’.
Na de moderamenvergadering ga ik vlug naar Utrecht. ‘t kwam uit de MRI scan, zegt Nienke, chronische hersenvliesontsteking. Heel zeldzaam’.
We spreken met een vrouwelijke zaalarts. Die vertelt het volgende:
Zowel op de CT scan als op de MRI zijn afwijkingen gevonden. Bij contrast kleuren die afwijkingen aan. De afwijkingen kunnen het gevolg zijn van:
- een tumor
- een infectie door een virus of een bacterie
- een ontsteking door een auto-immuumreactie
‘Was dit op de vorige scan ook te zien?’Nee, de MRI scan die in Den Bosch gemaakt is was normaal. In het ruggemergvocht waren teveel eiwitten en te laag suiker geconstateerd. Nienke is opgeknapt van de punctie- de druk was te hoog.
De hersenvliezen kleuren dus aan, dat kan uitval geven, maar die uitval hoeft niet blijvend te zijn. Het is geen standaard beeld. We zitten met veel mensen om de tafel om ernaar te kijken. Er is bloed afgenomen, dat wordt nagekeken op auto-immuum ziekte en staat nog in’.
‘Hebben ze het ruggemergvocht ook op kweek gezet?’ ‘Nee, de ruggeprik moet maandag herhaald worden’.
‘Het is iets zeldzaams. Iedereen hier heeft het erover. Ook de endocrinoloog kijkt mee. Want de afwijkingen zijn ook in het gebied van de hormoonhuishouding, de hypofise. Bij de pijnappelklier is ook een aankleuring te zien.
Ik: “Ik heb altijd gezegd: Nienke heeft alle verschijnselen van een hersenvliesontsteking, behalve de koorts”. “Dat hebt u goed gezien”.
“Kan wat er nu gevonden is een verklaring zijn voor alle ziekteverschijnselen die Nienke heeft? Ook voor het gewichtsverlies/het overgeven?” JA.
Wat gaat er nu gebeuren?
We gaan nog niet direct met een behandeling beginnen. We willen eerst goed uitzoeken wat het is. Als we nu iets van prednison gaan toedienen, dan geeft dat een vertekening in de waarden en kunnen we niet precies nagaan wat de oorzaak is.
We vragen nog of Nienke het weekend naar huis mag. Dat mag niet.
Na het gesprek zegt Nienke: en ze dachten dat het psychisch was.... Nienke vraagt mij of ik oom Hans wil bellen. Zij kan zelf niet goed horen. Ik moet hem vragen: Wat hij ervan vindt en of hij denkt dat het ernstig is en of ze er dood aangaat..
Het antwoord van oom Hans:
Dit is een bevestiging van het vermoeden dat wij al die tijd al hebben gehad. Die lumbaalpunctie had al in Den Bosch gemoeten. Als het niet behandeld wordt, ga je er dood aan.
Oom Hans denkt niet dat het een tumor is, omdat een tumor zich meestal niet op meerdere plaatsen vertoont. Het is een actieve ontsteking van een bacterie of een virus. Het is raar dat er geen infectie te zien is in het bloed (toename leukocieten, verhoogde bezinking). Daarom denkt hij dat het een virale infectie is. Het kan lang duren voor ze weer de oude is. Als het een ontsteking is krijgt ze antibiotica, als het een auto-immuum reactie is prednison. Hij zegt: zeg maar: ze heeft een ernstige aandoening, maar ze zal er niet dood aan gaan.
Nienke heeft als ze het antwoord gehoord heeft nog een paar vragen:
Als het een tumor is, wat moet ik me daar dan bij voorstellen?
Waarom zou het geen auto-immuum reactie zijn, en waarom een virus en geen bacterie?
Hóe lang kan het duren? 2 jaar, 1 jaar, half jaar?
Ik bel Hans nog een keer:
Zijn antwoorden:
Als het een tumor is, word je bestraald.
Ik denk niet dat het een auto-immuumreactie is, omdat je dan meestal niet zoveel pijn hebt.
Ik denk dat het een virus is, en geen bacterie, omdat je bij een bacterie meestal koorts hebt.
Ik denk dat het een paar maanden tot een half jaar duurt voor je weer de oude bent.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten